Chave Pix para doações: 6399103-5543 (Maria do Amparo Rayane Sousa Queiroz)
AUGUSTINÓPOLIS – A rotina de Rayane, mãe de cinco filhos e residente em Augustinópolis, no Tocantins, é marcada por desafios. Além de conciliar seu trabalho na casa de acolhimento infantil da prefeitura, ela enfrenta uma batalha diária para garantir o tratamento do filho José Pedro, de 9 anos, diagnosticado com Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) crônica, uma doença autoimune rara que destrói as plaquetas do sangue.
“Ele só consegue elevar o nível de plaquetas à base de medicação. Sem isso, ele sofre com sangramentos constantes e corre risco de hemorragias internas”, explica Rayane. Desde os quatro meses, José Pedro apresenta sintomas que, inicialmente, foram mal diagnosticados por médicos e laboratórios. Esses equívocos fizeram com que a condição evoluísse para uma forma crônica.
A mãe relata momentos críticos, como aos três anos, quando José teve hemorragias graves por três dias consecutivos. “Um médico chegou a dizer que só um milagre salvaria meu filho. E foi um milagre que aconteceu, com a ajuda de assistentes sociais, conseguimos levá-lo para Palmas, onde a doença foi confirmada e o tratamento começou”, relembra.
Tratamento caro e contínuo
O custo do tratamento é um dos maiores obstáculos enfrentados pela família. José Pedro necessita de uma medicação de uso contínuo, cujo preço é de aproximadamente R$ 8.000 por caixa, suficiente para apenas 14 dias. “Com meu salário, levaria cinco meses para comprar uma única caixa. É um peso enorme como mãe não poder aliviar as dores do meu filho”, desabafa Rayane.
O tratamento inicial foi feito com médicos particulares, mas a falta de recursos levou a família a depender da rede pública. Apesar do apoio de profissionais como a hematologista pediátrica que passou a atender pelo SUS, o custo dos remédios continua sendo um desafio insuperável sem ajuda externa.
Rede de solidariedade
Rayane faz apelos nas redes sociais para arrecadar fundos e sensibilizar a comunidade sobre a situação de José Pedro. “Não é só o dinheiro, mas também o apoio emocional que nos sustenta. Muitas vezes, só ouvir uma palavra de encorajamento faz toda a diferença”, conta.
A mãe destaca o apoio do atual marido, que assume os cuidados emergenciais quando ela está trabalhando. “Ele é um parceiro dedicado, mas ainda assim, é difícil saber que meu filho precisa de mim e eu não posso estar lá.”
A história de Rayane e José Pedro é um retrato das dificuldades enfrentadas por famílias que dependem do sistema público de saúde para condições de alta complexidade. Enquanto busca ajuda para manter o tratamento do filho, Rayane também luta para aumentar a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do suporte contínuo a pacientes com doenças raras.
Para ajudar José Pedro, doações podem ser feitas diretamente à família, e mensagens de apoio são bem-vindas. “Cada contribuição, por menor que seja, é um passo na direção de uma vida melhor para o meu filho”, finaliza Rayane.
*Por Mágson Alves — Diário de Augustinópolis
